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Familie Hilberg

3 Wochen vor der Geburt unseres Sohnes erhielten wir die Diagnose HLHS (Hypoplastisches Linksherzsyndrom). Wir schauten uns noch eine näher gelegene Klinik an, entschieden uns dann aber für die weiter entfernt gelegene Uniklinik. Am 2. Lebenstag hatte unser Sohn mit seinem Kreislauf arg zu kämpfen, und es kam zu einer Kreislauf-Dekompensation mit Leber- und Nierenversagen und zu Gerinnungsproblemen. So waren die Ärzte gezwungen, sofort zu handeln. Mit 2200 g ging unser Sohn in die erste OP. Am 22. Lebenstag fand die pränatal geplante OP statt. Diese verlief wie geplant. Unser Sohn erholte sich nur langsam und hatte zwischenzeitlich immer wieder Komplikationen.

Erst nach 4 Monaten konnten wir nach Hause entlassen werden. In der dortigen Klinik folgten 2 weitere Aufenthalte. Durch eine zu spät erkannte Lungenentzündung, die eine Sepsis und einen Kreislaufzusammenbruch mit sich zog, musste unser Sohn reanimiert werden. Sein Zustand danach war äußerst kritisch. Sein Herz pumpte noch zu 5%. Sollte er die folgende Nacht überleben, bräuchte er umgehend ein Spenderherz. 36 Stunden nach der Reanimation wurde er via Hubschrauber in die Uniklinik geflogen. Kurz darauf folgte die Listung zur Herz-Transplantation. 3 Wochen vor seinem ersten Geburtstag wurden wir wieder nach Hause entlassen. Wir waren praktisch 1 Jahr in der Uniklinik. Und auch nach diesem einem Jahr folgten noch weitere Aufenthalte, weitere OP´s, Herzkatheter, Implantationen, Medikamenteneinstellungen etc.

Es gibt keine Worte die ausdrücken könnten, wie dankbar wir den Schwestern und Ärzten sind. Nie werden wir das auch nur annähernd zurück geben können, was wir bekommen haben. Die Zeit, in der wir dort waren, hat uns zum Nachdenken bewegt. Es war uns nie fremd, dass die OPs teuer sind. Wir bekamen direkt mit, dass kein Arzt, keine Schwester sich auf ihren wohlverdienten Feierabend verlassen konnte. Auch wussten wir, dass wir jede Fallpauschale mit „unserem“ Aufenthalt gesprengt haben. Zu der nackten Angst um das eigene Kind kam ein Stück weit schlechtes Gewissen hinzu. Hatten und haben wir Eltern nicht ohnehin schwer zu tragen??! Kein Arzt, keine Schwester hat uns je das Gefühl gegeben, dass unser Kind schon weit über die Kosten hinaus ging. Wir waren uns dessen dennoch bewusst…

A. Hilberg